<内側から見た自閉症>

〜内山登紀夫他・編〜

『わが子は発達障害』

〜自閉っ子・母・地域の達成〜

  六月二五目のこと。翌日二六日はプール学習の日。ですが、予報は完全に雨。す

 ると息子は「二六の水曜日は雨降らないのにな」と言いました。私はさては! と

 思い「四月も五月も二六は雨降らへんかった?」と尋ねました。「ううん、違うよ」

 との返事。あ、よく考えたら四月も五月も二六は水曜日でない。「じゃあ二六の水

 曜で雨降ったのいつ?」すると「二〇一〇年の五月二六日の水曜日。悠ちゃん風邪

 ひいててスイミングいかへんかったなぁ」このように息子はサヴァン症候群の傾向

 があるようです。それに気づいたのはまだ二、三年前。

  また、難解なクラシックでもたいていは一度で覚え、楽譜の読めない息子は耳だ

 けを頼りに再現します。膨大な数の曲を知っており、指揮者による違いもわかりま

 す。大きなコンサートホールで二時間にもわたる長い曲も聞くことができます。そ

 んなすごい才能の持ち主である息子悠生は、三六五八グラムというとても大きな赤

 ちゃんでした。しかし、人見知りはほとんどないものの、全然眠らない子どもでし

 た。おっぱいを吸って眠ったかなと布団におろすや否やパチッと目を見開くのです。

 それを一晩に何回も繰り返し、幾日も続きました。寝不足でノイローゼになりそう

 でしたが、周りからは「寝ないくらいで医者も診てくれないよ」と言われ、苦しみ

 ました。また、少し歩けるようになったころ、家の向かいの公園へ行くのに道を渡

 ることがどうしてもできず、必ず家を出て左に曲がり、公園の周りを一周してから

 しか入れませんでした。道に立っている消火栓の掲示に異常な興味をもち、散歩し

 ていても、とにかく消火栓を探している感じでした。赤色にこだわっていたと思い

 ます。

  同じくらいの子どもが集まるような場所では決まって、よそのお子さんの髪の毛

 を引っ張り、泣かせては謝り、叱っての繰り返し。しかし、どんなに叱っても、な

 だめるように接しても悠生は笑っているばかり。そのころ私は悠生に向かって怒鳴

 り散らし、たたいてもいました。私の言うことがどうしてわからない? なんで髪

 の毛引っ張るの? と毎日毎日悲しくも腹が立ってなりませんでした。

         ○

  ある時、お友だちに大変なけがをさせてしまったことがありました。その時は真

 剣に幼稚園を退園しよう、これ以上迷惑はかけられない、と思い悩み、主任先生に

 伝えに行きました。「辞めてどうするの、お母さん? 辞めても悠生君にとって何

 もいいことはないよ。お母さんつらいやろうけど、一緒に頑張ろう。私も先生方も

 頑張るから。よく考えて」というお返事でした。その一言がなければそのまま向か

 いの小学校にも行くことなく、現在住んでいる地域で暮らしていくことは考えなか

 ったと思います。私自身、今の地域の出身でなく、周りに誰も知った人がいない中

 で息子のために、とにかく一生懸命頑張ってきました。そんな中で起きた出来事で

 したが、切れてしまった私の気持ちの糸をつないでくださった幼稚園でした。

         ○

  毎日が飛ぶように過ぎ、一週間、一か月、一年と、気がつけば高学年になってい

 ました。

  運動会の練習が始まりだすと、暑さや湿度に弱いうえ、変則的な時間割で、混乱

 からパニックを起こしやすいのですが、四年生の秋は、一時期、戦争のようなひど

 い毎日でした。そんな時も、下校は家まで付き添ってくださり、どれだけパニック

 を起こそうとも、とにかくゆっくり関わろうと一生懸命な先生方のお計らいで、登

 校してすぐ支援学級へ行き、一日を過ごさせよう、必要ならば給食もそこでゆっく

 りと、と考えてくださいました。

  周りのお友だちとの関わりを求めて地域の学校へ行かせたのですが、そこだけが

 大事なのではないと、息子本人のペースに沿ってご指導してくださいました。

         ○

  急に出かける私に「お母さん、免許証と携帯持った? しんどなったらどっかコ

 ンビニとかで寝えや」などと、人を気遣う言葉が今では出るようになってきました。

 他者との距離感のわかりにくい、コミュニケーション障がいが中核症状の自閉症の

 悠生は、たくさんの経験を積み重ねて、今があります。先生や友だち、地域に恵ま

 れ、「カッコイイお兄ちゃん」をめざし、「すてきな自閉症の大人」なってほしい

 と願っています。

  「お母さんの努力は誰よりも悠生君が知っています」「悠ちゃんと関われたこと

 で、うちの子も学んだよ」などの宝石のような数々の言葉のお蔭で、暗く長いトン

 ネルからようやく出てこれた気がします。

         ○

 サヴァンで自閉症の悠生くん。

 お母さんは、小さい頃から、子育てに苦労されてきている。自閉っ子のお母さんなら、たぶ

ん、誰でも、こういう子育ての難しさを経験しておられることだろう。よそのお子さんの髪の毛

を引っ張るのも、よくある問題行動だ。

 他の子供にケガをさせてしまった時の、幼稚園の先生の対応は、素晴らしい。現実には、なか

なかできない対応だと思う。

 小学校の先生方の努力も素晴らしいものだ。

 人の感情が読めないように見えていた悠生くんも、やがて成長して、お母さんに気遣う言葉を

かけられるようになっている。

 ここまで来るのに、大変なエネルギーがかかったことだろう。

 もちろん、この達成は、奇跡的なことではない。

 普通の、地道な努力の積み重ねが可能にしたことだ。

 お母さんの努力、悠生くん本人の努力、そして、周囲(地域)の理解が結びついて、こ

の達成が可能になっていることは、疑いようがない。

 佐世保の事件が起こった時期に、(だからこそ)特にこのことを、書き留めておきたい。

(この項、了)

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