創立30周年を迎えました。全国で見ると300家族というメンバー数は決して多くな いのですが、年々着実に加入家族が増え続けているのは、佐賀県自閉症協会が昔か ら活発な活動をしているからです。 その佐賀県自閉症協会の活発な活動の中でも柱のひとつが、佐賀県自閉症協会の 兄弟姉妹が中心となって始めた「つくしんぼの会」です。「つくしんぼの会」が活 動を始めて、まもなく20年になります。「つくしんぼの会」は、小学１年生から加 入できます。 「つくしんぼの会」の特徴は、親や専門家がその活動を主導したり支援したりな どしないことです。大人は外野で見守るだけで何もしないのです。自分たちだけで 自立的に活動しているのです。 〇 小学生以上の子どもたちのための活動は、春夏秋冬･四季折々に企画されています。 たとえば、カヌー乗りや近隣のアミューズメント・パークに遊びに行ったり、キャ ンプをしたり、ボーリング大会をしたりしています。この活動にも、外野の大人は ひとりも参加しません。親ですら参加できません。親は小・中学生のきょうだいを 参加させるために、送迎するだけです。大学生以上のきょうだいたちは、打ち合わ せ・企画会議と称して頻繁に集まって、時には未成年禁止で飲みに行ったりなど親 睦交流も盛んです。彼らは本当に深いつながりを持っているなあと感心します。 彼らは年に２回、キャンプをしています。１回は本当にお互い楽しむためだけの キャンプやバーベキュー。もう１回は自閉症などの勉強を含む泊りを伴うキャンプ です。どのキャンプも兄弟姉妹だけが参加できて、自閉症の子どもや親たちも専門 家もみんな入場お断り(笑)なのです。 一度、その会に特別に参加させてもらったことがあります。成人したきょうだい たちが新入りの子どもたちにきちんと自閉症の説明をしていました。自閉症のある 人が登場する映画を見て感想を述べ合うこともありました。 そして、当事者であるきょうだいの自慢大会をしていました。自分のお兄ちゃん は、だれより長い時間ぐるぐる回っていられるとか、私の兄は車のナンバーや車種 と年代を覚えることにかけてはすごいだとか、電話帳を全部記憶している、プロ野 球の戦績を昭和30年代から全部言える、とか、弟はジャンプではだれにも負けない、 などの自慢大会です。 日ごろはつきあうのに骨が折れることがあっても、こうして家族から離れて自分 たちだけの楽しい活動をしていくと、年齢が低くてもかなり冷静に家族のありよう を考えていくことができるようです。両親の様子を分析したり理解したり、自分の 立ち位置を確認して、両親や自閉症のきょうだいへの自分の接し方・気持ちの持ち 方を考えたりしています。 〇 初めて知ったのだが、佐賀県の「つくしんぼの会」の活動はとてもいいと思う。 自閉っ子の兄弟は、どうしても親のエネルギーが、自閉っ子にいってしまうために、ケアが大 切である、というのはよく言われているが、「つくしんぼの会」は、そのきょうだいである人た ちが、親も当事者も専門家も入れないで、自分たちだけで、「つくしんぼの会」をつくり、企 画・運営をしているのだと言う。 「活動の際には、親も専門家も入れない。自分たちだけで運営する」という理念が素晴ら しいと思う。 年に２回のキャンプでは、自閉症者の映画を見て勉強したり、自分の兄弟の自慢を発表したり すると言う。この企画も、とてもいいものだ。当事者のきょうだい同士で話し合うのは、お互い の気持ちを交流し合う、とてもいい経験になるだろう。 佐々木正美は、本当に大切なことは、教師や専門家や大人からは学べない。同年代の子どもた ちと交流する中で学んでいくんだ、とハッキリ言い切っている。 「人間」という文字から連想される人間性をみんなが失いつつある時代に、私たちは、 子どもたちを人間性豊かな人間にしようと躍起になっている。（佐々木正美） 「つくしんぼの会」は、親・大人・専門家の関係を拒絶し、新しい関係を創出しようという活 動のようにも見える。 （この項、了） |