「内臓感覚」ノート


99・無脳症児の「笑い」

  かつおくんが生まれてからずっと入院していた病院から、第一びわこ学園に移っ

 てきたのは、二歳九カ月のときであった。頭はやや大きいが、目を開き整った顔立

 ちで、表情はなく静止している感じであり、とくに苦痛はない様子であった。両腕

 ・両脚は、伸びたままの除脳硬直(大脳、中脳などのはたらきがないとき)の姿勢

 であるが、一見それほど硬い印象ではなかった。呼吸もふつうであった。しかし呼

 びかけに対する反応はまったくなかった。水頭無脳症(大脳、中脳、小脳などが形

 成されていず、その部分が脳脊髄液でおき換わっている)で重度の障害であると聞

 いていたのだが、拍子抜けの感じがした。三〇年以上前のことで、まだCTスキャ

 ン(コンピューター断層撮影機)は普及していず、もちろんびわこ学園にはない。

 すぐにレントゲン室へ連れて行き、「透光試験」をおこなった。透光試験というと

 大げさな検査かと思われるが、懐中電灯を頭にあてるだけである。

  すると、頭全体が赤い色で、ぼおーと発光してきた。脳が形成されていないため、

 そこを満たしている脳脊髄液が照らしだされるのである。それは「不気味」とも言

 えたし、「不思議な」印象で、「美しい」と思い、見つめているうちに「神秘的な」

 感じがしてきた。写真を何校か撮り今も手許にある。その後、大学病院へ連れて行

 きCTスキャンを撮ったが、やはり大脳、小脳はまったくなく、脳幹部(脳の最下

 部に位置し、人の意識、呼吸や血液循環、体温調節など、人間が生きていくための

 基礎となる働きをつかさどっている)のうち延髄と橋は存在しているが、中脳は一

 部が存在しているだけであった。

         ○

 こうして外気浴、日光浴、体温調整、姿勢変換、経口摂取へのとりくみが続けられ

 た。

         ○

  ある日、看護師が「かっちゃんが笑った」と言ってきた。わたしは、まさかと思

 っていた。脳のない子が笑うはずがない、看護師が一所懸命とりくんでいるので、

 そのように見えたのだろうと、口には出さなかったがそう考えていた。やがて「笑

 う」回数が多くなりわたしもその「笑い」を見る機会を得た。それは「笑い」とい

 うより「顔がゆるんでいて」「おだやか」に見えた。

  保育者の記録から引用する。

 「かっちゃんは暖かいところ、明るいところが大好きで、その暖かく明るい感触を

 体全体で感じられるときに、よく笑ってくれ、もっとも笑顔が多く見られたのが日

 光浴と風呂に入っているときだったと思う。外に出て、日差しのなかに入ると、太

 陽のほうに向くひまわりみたいに頭を上へ上へもちあげて、明るい空をじっと見つ

 めているようだった。こんなときは顔がしだいにゆるんで、口を大きくあけ「アー」

 と笑い出してくることが多かった。(中略)とくに湯ぶねの中で体をユラリユラリ

 揺らされるのが大好きで、体をリラックスさせ口もポッカリあけて、やっぱり「ア

 ーアー」とうれしそうに上機嫌」

         ○

  入園して二年四カ月経ったとき、普段からみられていた速く浅い呼吸が、頻回に

 おこりだした。いろいろの処置をしたが急に呼吸が停止し、マウス・ツー・マウス

 の人工呼吸、心臓マッサージをおこなったが、蘇生せずに死亡した。

         ○

  かつおくんは、身体を動かすことができない。身体を動かすはずの筋肉は、その

 緊張が強く、むしろ自分の身体を締めつける。また周囲のことは何もわからない。

 人の声や、抱っこや、明暗などに何も反応していないようにみえる。室温の変化に

 対して体温中枢は身体の恒温を保つことができなくて、たちまち室温の影響を受け、

 高温になったり低温になったりして状態が悪化する。

  その子に、看護師たちは果敢にやさしくいどんでいたのであった。根気のいる長

 期間の計画であった。わたしは、それで納得できるのだったらやったらよいと思い、

 何も言わなかったし、どのような細やかな変化がおこっているかの関心よりは、も

 っぱら高体温や低体温、呼吸困難、栄養補給などの対応に追われていた。

  ところが、「笑った」という報告を受け、なごんだ顔を見ることになって、ほん

 とうに驚いた。いわゆる笑いではない、しかしその顔は「楽になったよ、気持ちが

 いいよ、ありがとう」と言っていた。

  脳の形成がなくても、脳が破壊されていても、本人が気持ちよく感じる状態は可

 能なのだ。看護師と介護者のとりくみは、彼のからだに「快」を生み出した。

(『重い障害を生きるということ』 高谷清)

         ○

 かつおくんは、無脳症児で、延髄と橋は存在しているが、大脳、小脳はなく、中脳が、一部

存在しているだけだ。外部に対する反応はない。だが、看護師のケアによって、「笑い」の表

情が見えるようになったと言う。高谷清は、脳がないのに、そんな反応ができるはずがない、

と思うのだが、実際に、そういう表情をしていた。

 高谷清は、「ほんとうに驚いた」と言っているが、僕は「医者」ではないので、十分にあり

えることだと、すぐに考えた。

 三木成夫の考え方によれば、いわゆる「奇形児」というものは、単なる「奇形」の問題なの

ではなく、人間が、かつて、歴史のどこかの段階で存在していた姿を象徴して、現在に現れた

ものであり、何ら「奇異として見られる(偏見)」筋合いのものではない。

 かつおくんも、同じことだ。

 僕も、かつおくんほどではないが、かつて重度の肢体不自由の、全介助が必要な子を担任し

ていて、「感覚統合」の訓練などをしている時に、他の教員から、「そんなことをして何にな

るんですか?」と言われたことがある。残念ながら、その教員には、外側から見える反応がな

いと「人間の反応」とは考えられなかったのだ。

 かつおくんは、「脳」は、ないかもしれないが、「内臓」は、ちゃんと存在している。腸も

ちゃんと存在している。「腸」が存在していなければ、最初から生きていられない。

 つまり、かつおくんや、前述の肢体不自由の子たちは、四肢や五感の反応は乏しいかも

しれないが、「内臓感覚」は、ちゃんと存在しているのだ。僕の担任していた子は、ほとん

ど動きはなかったが、秋になると、体重が増加していた。「内臓」が、季節をちゃんと感じ

ていたからに違いない。

 かつおくんは、どうだろう。

 脳は、ないから、ハッキリとした明確な「意識」は、なかったことだろう。

 だが、「内臓」は存在しているから、「内臓感覚」のように、ぼんやりとしたイメージで、

「快」「不快」のイメージは持つことができていたに違いない。看護師さんたちの努力が、そ

れを可能にしたに違いない。

 記述から見ると、かつおくんは、五歳ほどで、亡くなっている。

 彼は、「不幸」だったと言うべきなのだろうか。

 少なくとも、かつおくんにとっては、そんなことはまったく関係なかったに違いない。

 彼は、自分に与えられた<生>を、精一杯、生き切ったのだ。

 (この項、了)

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