私の場合、重度化の過程がどんな感じかというと、例えば、マラソンしたり登山

　をした後って、筋疲労で身体がダルく力が入りにくくなると思うのですが、普通は

　一晩寝たりして休めば力が回復しますよね。それが、翌朝も、同じょうな疲労感で

　満たされている、という感じ。突然、「わー！　力が入らないよぅ！」ということ

　ではないんです。「あー……今日も残業疲れたなぁー……。腕、重いわー、使いす

　ぎたなぁー……」というのが、翌朝以降、死ぬまで回復しない、という感じ。

　「進行するって、怖くないの？」と言われます。う〜ん、怖くはないです。そうい

　うもんだと思っているし。「どんどん動けなくなるのって、辛いでしょう……」と

　もよく言われます。う〜ん……、そうですねえ、辛くないと言えば嘘になります。

　　自立生活を始めた頃は、両手でパソコンのキーボードをブラインドタッチで打て

　たし、片手に電話を持ちながら反対の手でメモを取ることもできました。今は、パ

　ソコンは、スクリーンキーボードを映してマウスクリックで打つか（夕方には腱鞘

　炎になりそうで手首プルプル！）、音声入力（マウスピースをくわえているので「

　ら」行の認識を全然してくれないけど！）。アテンダントに打ってもらえばいいと

　思うでしょ？　やってみれば分かります。文章というのは、自分の頭に思い浮かん

　だそのペースで打ち込むから自分の文章が書けるんです。……

　　　　　　　　〇

　　重度化を嘆きたかったり、目を逸らしたかったり、抵抗したいというわけではあ

　りません。以前自分のものだった失った機能に固執しているわけでもありません。

　だんだん動けなくなっていくこの身体は、誰のものでもない私のものですから、共

　に生きていこう、という覚悟は十分すぎるほどにあるのです。ただ、もう少しうま

　く付き合えないのか！　という葛藤は常にあります。……

　　　　　　　　　〇

　障害が「重度化」する、というのがどういうことなのか、外側にいる人間には、ホントには

よくわからない。

　海老原宏美は、初めて、内側から語ってくれた。

　外側から見る限り、「重度化」は、深刻な病気の進行以外の何物でもない。

　初めて、筋ジストロフィーの生徒を知った時、

　＜この世に、こんな残酷な病気があるのか！＞と、言葉を失った。

　一年ごとに、去年できていたことが、できなくなるのが自分でわかるのだ。

　最初は歩けていたのが、ある日、転んで車いすになった。また歩けるだろうと思っているう

ちに、結局、車いすのままになってしまった。そんな繰り返しだ。

　もしも、僕だったら、そんな過酷な運命に耐えられそうにない。

　重度の病気というのは、当事者にとっては、＜哲学＞的な思考を生み出すのかもしれない。

　海老原宏美は、すでに「健常者以上の哲学者」だと言っていいと思う。

　＜生＞や＜死＞や＜人生＞について、率直に向かい、思考している。

　自分の病気の進行について、決して、絶望したり、悲観したり、自暴自棄になったりしてい

ない。その姿勢は素晴らしい。

　　　　　　　　〇　

　　重度化というのは、ただ、今まで開いていた扉が閉まることではなく、一つの扉

　が閉まって、また新しい扉が開くことなんだろうな、と思います。どの扉が開いた

　のかに気づくことができ、その新しく開いた扉の向こうに何があるのかしっかり見

　られる目をもち、新しいその世界を楽しむ感性を、これからも磨き続けていきたい

　と思います。

　　　　　　　　〇

　外側にいるものにとっては、「重度化」とは、扉がひとつずつ閉じられていくものだ。

　だが、海老原宏美にとっては、一つの扉が閉まるが、同時に、また新しい扉が開くものでは

ないだろうか、と言う。

　なるほど。

　一つの扉が閉まり、同時にまた、他の扉が開く。同時に、新しい扉が開くことは、心が広く

深く、なることでもある……。

　その内臓感覚。その叡智は、素晴らしい。

（この項、了）