海老原宏美は、脊髄性筋萎縮症U型。三歳までの命と言われたが、30歳を過ぎても、生き 続けている。進行性の筋肉が萎縮する病気で、抜本的な治療法は、ない。人工呼吸器を口にく わえ、ボランティアのスタッフと共に社会の中で一人暮らしをしている。 海老原宏美の言葉は、叡智に満ちている。 〇 重度化を嘆きたかったり、目を逸らしたかったり、抵抗したいというわけではあ りません。以前自分のものだった失った機能に固執しているわけでもありません。 だんだん動けなくなっていくこの身体は、誰のものでもない私のものですから、共 に生きていこう、という覚悟は十分すぎるほどにあるのです。ただ、もう少しうま く付き合えないのか! という葛藤は常にあります。動けない部分は支援を受けれ ばいいだけの話なのです。でも、指示を出そうにも、自分がどういう支援をどんな ふうに受ければ心地よく日常を送れるのか、まだ自分なりの新しい方法が確立され ていないうちは、的確な指示を出すこともできません。的確な指示を出せていない のだから、的確な介助を受けられないのは当然なのですが、的確な介助がなければ 心地よい日常を送れるわけはなく、ただ、ひたすら新しい状況に振り回されて、疲 労困憊しながら毎日をやり過ごす。重度化の年は、そんな日々が、一年くらい続く のです。その後、何年かかけて、新しい自分の身体に対する新しい支援の方法が確 立されていくのですが、そのやり方に慣れた頃に、また次の重度化を迎える。 この重度化、比較していたら、いつまでも受け止めきれません。動ける頃の自分 との比較、同じ障害の人との比較、健常者との比較……。誰かよりも動けなかった ら落ち込み、誰かよりも動けたら慰められる、というものでもないのです。 〇 人に何かをやってもらうのは、傍から見れば楽をしているように見えるかもしれ ませんが、とんでもないことです。ものを頼むというのは、生きていくなかでもも っとも神経をすり減らす作業の一つです。気持ち良く手を貸してくれる人ばかりで はありません。明らかに気づいているのに無視されることもあります。その時の「 あぁ……あの人にとっては私の存在は迷惑だったんだなぁ」というやるせない凹ん だ気持ちを、瞬時に切り替えて、次のターゲットを狙うわけです。それを何百回、 何千回と繰り返していくなかで、顔や態度を見ただけで、その人が手伝ってくれる かどうか、瞬時に見分ける術なども身につけました(笑)。疲れる作業でしたが、 自分という存在が、直接他者とつながる喜びには代えられない、という楽しさがあ りました。 社会で生きるというのは、常に人間関係の中で生きるということです。人との距 離感を養ういい訓練だったと思います。 〇 「自己選択、自己決定」とかよく言うけど、実際に、どこの国に生まれるか、どこ の地域で育つか、どの親の子どもとして生まれるか、どんな友だちが周囲にいるか、 どんな人と巡り合うか、どんな職場に採用されるか、いつどんな病気になるか、い つどんな死に方をするのか、人生というものは自分で決められないことばかり。自 分で選択して決定できることなんて、人生の中で考えたらほんとにわずかしかない のに、人は、いかにも自分の人生を自分が支配できているかのような勘違いに陥り がちです。毎日、どれだけの運と縁に支えられているか。日々感謝です。 〇 「この重度化、比較していたら、いつまでも受け止めきれません。」 進行性で筋肉が萎縮していく病気は、残酷だ。筋肉は、毎年の勢いで動かなくなっていくの に、精神は、それをどうすることもできない。 「比較しても仕方ない」というのは、真実だと思う。 「健康な友達との比較」 「まだ身体が動いていた頃の、過去の自分との比較」 比較して、嘆いても、何も始まらない。 僕だったら、やっぱり、比較して、自分の運命を嘆くのではないだろうか。 〇 「ものを頼むというのは、生きていくなかでももっとも神経をすり減らす作業の一つで す。」 「社会で生きるというのは、常に人間関係の中で生きるということです。」 学校では、「自立」がいいことだとされている。人にものを頼むのではなく、自分でできる ようになれ、と指導することが多い。「ヒトにやってもらう」のは、安易で簡単なことだと信 じられているからだ。だが、本当は、そんなことはない。人にものを頼むというのは、生きて いくなかでももっとも神経をすり減らす作業の一つ、なのだ。 〇 「自分で選択して決定できることなんて、人生の中で考えたらほんとにわずかしかない のに、人は、いかにも自分の人生を自分が支配できているかのような勘違いに陥りがちで す。」 学校では、自分の人生を自分で決めるのは、いいことだと教えられる。文科省は、それを 「生きる力」だと言う。だが、人生の中で、自分ひとりで決定できることなんて、ほとんどな いんじゃないか。それも、その通りだと思う。自分の人生を自分で切り拓いていく、というイ メージは、欧米の人生のイメージの受け売りに過ぎないのではいだろうか。 海老原宏美は、毎日、「死」と隣り合わせで生きていた。 その中で、自分自身の言葉を考え出してきたのに違いない。 僕は、来年で60歳だが、海老原宏美さんの方が、遥かにしっかりしていると思う。 (この項、了) |