重い障害の子どもたちに接すると、まったく反応がないと感じる。だが、お母さん

に尋ねると、ほとんどの人は「この子はわかっている」と言われる。わたしは、「お

母さんは、わかってくれたらよいという気持ちか、わかっているはずだという思い込

みがあるから、そう言われるのであろう」と思っていた。あるいは「「感じている」

ということを、「わかっている」と表現されている」ということかもしれないと考え

ていた。

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　　Ｙくん、一九八二年生まれ。

　　生後三カ月のとき、頭をコクンと前に落とすようにするので病院へ行ったところ、

　「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と言われ、すぐに入院した。ＡＣＴＨ（副腎

　皮質刺激ホルモン）の注射治療を毎日受けていったん止まったが、一歳で再発した。

　その後、薬をいろいろ変更し、発作がない時期と、止まらない時期があった。身体

　機能の発達も遅れていたので、生後八力月よりリハビリテーションを受けた。六歳、

　養護学校入学。リハビリテーションを続け、自分の腕で支えて座れるようになった

　時期もあったが、その後「ねたきり」の状態になっている。一二歳、びわこ学園に

　入園し現在に至っている。知的障害（精神発達遅滞）は重度であり、一見反応がな

　い。音は聞こえているが、目は見えていない様子。ピクッとする発作が今もある。

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　　音については好きな音があり、紙をくしゃくしゃとする音やマジックテープをは

　がす音がすると、「ハハ……」と笑う。急に大きな音がすると、てんかん発作がお

　こる。

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　「こんなことがありました」とお母さんが話されたのは、養護学校の担任の先生が

　産休で休むことになって、クラスの一人ひとりに話しかけたときのことだ。「Ｙは、

　他の子どものときには知らん顔をしていたのに、先生が「Ｙちゃん」と言ったとき

　にワーと泣いたので、先生もたいへん驚かれたと聞きました。とても言葉の意味が

　わかるということはないし、そんな感情があると思えないが、雰囲気を感じていた

　のだと思います」ということである。わたしもそれを聞いて驚いた。何かを感じる、

　何か悲しいという気持ちになる、そういうことがあるのだと思った。

　　お母さんは、「本人は病気になっても負けないし、真剣に生きている。この子か

　らは、真剣に生きることを教えられた」と話された。

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　Ｙくんは、重度の知的障害と肢体不自由。身体的な反応も、一見するだけでは、あまりない

ように見える。耳は聞こえているが、目は見えていない。

　だが、担任の先生が「産休」に入るために、子供たちに声をかけていると、Ｙ君に声をかけ

た時に、突然、泣き出したと言う。

　Ｙくんには、意味はわからないとしても、クラス全体の雰囲気を感じ、先生との「別れ」が

不安として感じたのではないだろうか。

　こういうことは、養護学校で、重度の障害児を持った経験のある人は、たぶん何度も経験し

ているのではないだろうか。

　僕もかつて、一年だけ、肢体不自由の子の担任だったが、その子も、好きなテレビの音があ

り、それが鳴ると笑い出したり、突然、大きな音が鳴ると、発作が起こったりしていた。ま

た、隣のクラスの子が泣いていたりすると、その子も、「もらい泣き」をしたりすることもあ

った。「泣き声」に反応したのだと思えた。

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　　次のような経験もした。障害の重い子は飲みこみがうまくいかず、チューブ栄養

　（経管栄養）になる。定期的に交換するこのチューブの挿入が、体の変形や筋緊張

　のせいでうまくいかないことがあり、そういうときお母さんにやってもらうと、か

　んたんに入ることがある。

　　医師や看護師はいろんな人にその行為をしなければならないが、お母さんは自分

　の子に対してだけだから慣れているのだ、と思っていた。しかしお母さんが挿入し

　ているときには、本人の身体がそれほど緊張していないし、気持ちが安心している

　ように見える。チューブの挿入を受け入れているのである。医師などが一方的に挿

　入しているのとは異なり、母と子が協力しあって挿入が可能となっていると感じる。

　　前項から述べてきたような関係は、重症心身障害児（者）以外のさまざまな障害

　者、高齢者介護においても同じであろう。医療処置でも介護でも、「する人」が「

　される人」に一方向的におこなうということではなく、「（ケア）する人」と「（

　ケア）される人」が協力しあって、関係しあって成り立っていくものであろう。

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　これも、興味深いエピソードだが、養護学校で重障児を経験したことのある人なら、こうい

うことは、何度も体験しているに違いない。

　僕も、経管栄養は経験はないが、嚥下（えんげ）が難しい子で、緊張の強い子がいた。

　その子もお母さんだと、緊張せずに、楽に食べることができるようだった。

　エピソードの子も同じだ。

　高谷清の言うように、お母さんが「慣れているから」と言うよりも、チューブの挿入に対し

て、母親と本人との間で、「信頼関係」と「内的なコミュニケーション」が成り立っている

から、スムーズにできるのだと思う。

　母親と子供は、子宮（内臓）内で、「内的・直接的なコミュニケーション」を取ってい

る。胎児が出産で、外に出ても、その「内臓感覚のコミュニケーション」は、つながってい

る。僕の経験では、重障児のお母さんとお子さんは、その（内臓感覚の）つながりの度合が、

とても強いと思う。

　Ｙくんとつながることで、お母さんは、「本人は病気になっても負けないし、真剣に生き

ている。この子からは、真剣に生きることを教えられた」と語っておられるが、その言葉は

お母さんが子供に教えられた「教訓」というよりも、子供との「内的なコミュニケーション」

の延長から伝えられた言葉であるように僕には感じられる。

（この項、了）