教科書をめくると、脳性まひは非進行性疾患に分類されている。しかし近年、成 人の脳性まひ者に、年齢を経るに従って筋骨格系の痛み、疲労、運動機能の低下な どの、いわゆる「二次障害」と呼ばれる新たな病態が徐々に出現することがわかっ てきており、注目され始めている。しかしこれまで医学の中で、脳性まひ者が老い ていくときに生じる新たな問題についてはあまり研究されてこなかった。 他方で、当事者運動を牽引してきた脳性まひ者の中には、根強い医療不信を持っ ている者も多い。私自身も、脳性まひの身体を「矯正すべきもの」と見なして、本 人の心身にずけずけと介入してくる医療者たちに不信感を持ってきた一人だ。だか ら当事者運動における「障害者は病人ではない」というレトリックを用いた医療的 な介入への拒否や、「変わるべきは自分たちではなく社会のほうだ」と訴える方向 性に共感を覚えてきた。 「二次障害」という問題は、当事者運動の中でも古くから知られていたものだが、 当事者の間ではたいてい、本人の無理のしすぎだとか、小さいころに行われた誤っ たリハビリの後遺症だとかいう説明で意味を与えられ、処理されることが多かった。 若い頃の私も先輩たちからその説明を聞いて、「きっとそういうものなんだろう、 無理をしないようにしよう」と漠然と納得してきた。このような説明は、本人に無 理や負担を強いる健常者規範への抵抗を保ったまま、痛みの理由づけを可能にする ので、運動の中では受け入れられやすいのだ。 しかし、実際我が身に典型的な二次障害の兆候が現れてからは、事態は本当にそ んなに単純なことなのか、少しわからなくなってきた。 ○ 僕は、脳性まひの子の担任をしたことがあるが、一年で転勤してしまったので、深く考える までには至らなかった。だが、熊谷晋一郎の言う「脳性まひの身体を「矯正すべきもの」と 見なして、本人の心身にずけずけと介入してくる医療者」というのは、とてもよくわかる気 がする。脳性まひというのは、身体が動かないことがハッキリと問題として見えてしまうの で、「矯正」という考え方になってしまい、当事者の内面にまで意識が届きにくい。 僕が担任していた子は、脳性まひで、全介助で、言葉もなかったので、ますますそうなりや すいと思う。 僕自身は、彼ら自身はちゃんと、周囲を理解し、「内面」を持っていると感じていた。彼ら は、「内臓感覚」はちゃんと感じているはず(※たとえば、秋口になると、体重が増えてくる ように)であり、「体壁感覚」と「内臓感覚」のギャップの激しさが、「脳性まひ」の特徴で はないか、と考えていた。 熊谷晋一郎は、自身の身体を媒介として、「脳性まひ」の「二次障害」からくる「痛み」に ついて、ダマシオの考えを援用しながら、独特の考察を示している。 ○ ここで本稿で用いる「自己」という概念を明らかにしておく必要がある。本稿で は、綾屋(※綾屋紗月)の報告との一貫性をはかるため、「自己の基盤とは生命に 備わった復元力である」とする、脳科学者A・R・ダマシオの理解を参考にしたい と思う。ダマシオは、生命の復元力を司る神経学的な中枢を、脳幹、視床下部、島、 体性感覚野などからなるネットワーク上に措定し、これを「原自己」と呼んだ。原 自己の作動は、それ自体意識にのぼることはないとされている。 ダマシオはさらに、「家具」のような任意の対象と、その対象からやってくる情 報によって生じた「足が変形した」という原自己の歪みとの相互関係を時間軸に沿 って並べて、「原自己は家具に足をぶつけたために足が変形したので、原自己がそ の変形を復元しようとして痛い」と記述する脳部位を「中核自己」と呼び、ここに 初めて意識的な自己が誕生すると考えた。痛みが主観的な現象として立ち現れるの は、この中核自己においてだろうと考えられている。 ○ ダマシオの言う「原自己」は、生命を維持する過程そのものであり、そこから歪みが生じ、 復元しようとする過程で、「痛み」が出てくるのではないか。「痛み」を感じる部分は、ダマ シオの言う「中核自己」と対応しているのではないか。つまり、「痛み」とは、「リハビリの 後遺症」というようなものではなくて、人間本来の「生きている過程」そのもの、の現象なの ではないのか、と。 なかなかに、興味深い。 熊谷晋一郎は、自己の脳性まひの身体を、内側からたどることによって、「人間とは何か」 「身体とは何か」「痛みとは何か」に、肉薄しようとしている。その試みは、僕の知る限り、 オリジナルのものだ。 ところで、ダマシオの「原自己」と「中核自己」の二重性は、吉本隆明の「原生的疎外」と 「純粋疎外」、神田橋條治の「生体恒常性」と「ファントム界」の二重性の捉え方と対応して いると思う。熊谷晋一郎も、脳性まひの身体を了解する上で、同じように感じているのだと言 えるだろう。 (この項、了) |