同僚の先生が、こんな新聞記事をラインで送ってくれました。 自閉症の中学生の記事です。 〇 私は重度自閉症である。いつも叫び出したい衝動を感じている。でも叫ばない。叫 んではいけないと学んだからだ。この作文で私から見える世界を、みんなに共有した い。 小学校は支援級に在籍していたが、現在は中高一貫で少人数制の私立中学に通ってい る。4歳の時に注意欠陥多動優勢の自閉症スペクトラムと診断断を受けた。小学6年 生の時に慎重が止まり、成長ホルモンを毎日注射している。身長は146センチで、 15歳男子平均より20センチ以上低い。 家族とファミリーレストランに行くと、店員が「子供椅子はいりますか」と笑顔で 聞く。耐える私に、今度はキッズメニューを差し出してくる。見た目で判断しないで ください。そう伝えたいけれど、見た目で子供なのだから、店員を責められない。や りどころの無い怒りを抱えて私は黙る。 私は授業中によそ見をしてしまう。宿題のお知らせを聞き逃し、やってこない。不 真面目で意欲を持っていないと評価される。悲しい出来事で、何度も泣いた。 真面目に授業を受ける気持ちで座っているが、教室はその気持ちを阻む様々な情報 であふれている。クラスメイトの動きやきぬ擦れの音がとても不快な音でジャリジャ リと聞こえる。ノートの上を動くシャープペンシルの音は不協和音で合奏している。 エアコンの音がごおごおと鳴り、隣の教室からも似た物音が聞こえてくる。等々きり が無い。 私はいつも叫び出してしまいそうで、疲れ果てている。先生の声は、200メート ル先の、遠くのトンネルの向こうから聞こえる感じで、なかなか拾えない。 自閉症なのによく喋ることが出来るね、と言われる事がある。私は人と関わるのが 大好きであるし、お喋りも好んでする。だがコミュニケーションがしっかりとれてい るわけではないようだ。私を母はたまにラジオと呼ぶ。一方的に喋って満足してしま うからだ。 人の気持ちを読み取るアンテナが通常なら5本立っているならば、私は1本しか立 っていないからだ。私は自分の気持ちも分からない。心を自分に感じない。だけど、 相手を泣かせた時は、私の目から涙が出てくる。悲しい気持ちだと教わるけれど、な かなかつかむことか出来ないでいる。 自閉症の子供が産まれて、悲しむ家族もいるだろう。でも私達は学ぶし、成長する。 人の気持ちが分かりにくいけれど、人が嫌いではない。小学校では床で寝転んでいた が、今は椅子に座り、必死に勉強している。 私達にはみんなと同じだけの未来があり、期待を持っている。私が間違った時は、 あきらめないで教えて欲しい。私もこの困難な世界に向き合い、痛みを知っているぶ んだけ、弱さを知っているぶんだけ、他の誰かに優しくなれる大人になりたいと考え ている。 〇 素晴らしいですよね。 ここまで書けるのは、大したものだと思います。支援している先生が優秀なのだと思われます が、中学生で自分の内面のことをここまで上手く書くことは難しいのではないかと思います。 興味深いのは、 「心を自分に感じない」と書いているところです。 テンプル・グランディンも同じことを言っていると思います。 「自分に無意識はない」と。 だから、フロイトはよく分からない、と。 自分のことを客体視するのは、抽象的な思考が必要なのだと思います。 でも、自閉っ子に感情がない、ということではないんですね。 『HSPと発達障害』(高田明和)という本を読んでいたら、こんな箇所がありました。 〇 それは、私が家族を連れてアメリカに留学しているときのことでした。 当時、教会では日曜日の午後、発達障害の子どもたちを集めて生活指導をしていた のですが、「健常」な子どもと一緒に遊ばせたほうがいいということで、幼稚園児だ った長女を参加させてもらえないかという依頼がきたのです。私は喜んで参加させま した。 ところが何ヶ月かすると、彼女の行動に変化が出てきました。一緒にいた発達障害 の子どもと同じような振る舞いをするようになったのです。身体の動きが緩慢になり、 新しい言葉を覚えようとしない、文字を書くのも下手になるなどのことが次々に起こ ったのです。 私たち夫婦は驚きました。 子どもたちは現地(アメリカ)の子どもたちの行動を真似することで、現地に溶け 込もうとしていたのです。 成長期のミラーニューロンの働きは活発です。 友人の大学教授に話したところ、彼も同様の経験をしたと言います。 彼の長男は「自閉症スペクトラム」と診断され、専門家の支援を受けるようになり ました。病院に行く際に次男の弟も同行させていたところ、弟のほうも言葉がスムー ズに出ない、落ち着きがないといった具合に、兄と同じような症状を見せるようにな ったのです。 慌てて医師に相談し、診断してもらいましたが、病気と確定できるほどではないと いうのです。 いったい何か起こったのでしょうか。 HSPの傾向のある子どもが兄の動きを真似、学習したのでしょうか。このままで はその傾向は強くなり、シャドーシンドローム、グレーゾーンに収まってしまうかも しれません。 私の娘の場合には、私たちが憧れ、尊敬していたアメリカという国で一緒に時間を 過ごす子どもたちの行動は正しいと理解し、「あのようにあるべきだ」と思ったこと で、次第に行動を真似るようになったのではないかと推測しています。 友人の次男のケースも、専門家と称する人たちが扱う子ども(自分の兄)の症状は 悪い例ではなく、真似してもよい行動なのだと思ったのではないでしょうか。 医学の世界では、ある病気が見つかると、その病気を持つ人が急に増えると言われ ます。 ミラーニューロンは鏡ですから、今そこにあるものに素直に反応します。というこ とは、その時代に発達障害の傾向を持つ人が増えれば、それに影響され、自分もそう なってしまう人、つまり、発達障害が疑われるような人たちも増えてくるのではない か。発達障害のグレーゾーンにいるのは、こういった人たちではないかということで す。 グレーゾーンをこういう観点から見てみることは、これからの大きな課題だと思え て仕方ありません。 〇 なるほど。 HSPについて、僕はあまり勉強していませんでした。 何故かというと、感覚過敏は、自閉症スペクトラムと重なるので、あまり勉強していあmせん でしたが、最近は、HSPの子が増えてきたので、やはり勉強しないといけないなと思うように なって、勉強を始めました。 僕自身は、現代社会は、人類が初めて達成した段階の社会なので、そういう社会や人間関係が 複雑化した社会になると、それに適応できない人が増える、ということだと漠然と考えていまし た。この人は、発達障害が発見されると、発達障害の人が増える、ということについて、ミラー ニューロンが関係していると考えています。 確かに、そういうことはありえそうに思えます。 今月たまたま同僚の先生と、「方言」の話になったのですが、その先生は、おじいさんが鹿児 島の人だったらしく、僕も鹿児島の人が話す鹿児島弁を聞いたことがあるので、 「鹿児島弁、全然わかりませんよね!」 という話になったんです。 その先生が、 「私の知ってるのは、ケケケ、というのがあります。」と言われて、 「ケケケって何ですか?」と聞くと、 「貝を買いに行く」というのを、鹿児島弁で、「ケケケ」というんだそうです(爆)。 全然わかりませんよね?(笑) 「貝」(を)「買い」(に)「行く」で、 「ケ」「ケ」「ケ」なんですね。 面白いですよね? たぶん、昔は、言葉の数が少ないので、いろんな意味を、一つの言葉を兼ねていたのではいか とおもいます。それでも、十分、言葉は通じていたんでしょうね。 「ケ」「ケ」「ケ」は、単語だけですよね?吉本隆明の言い方で言うと、指示表出性の言語だ けです。(を)や(に)がありません。「助詞」などの、いわゆる自己表出性を表す言語があり ません。自己表出性は、言葉にする必要がなかったんでしょうね。その場の人間関係や、状況な どで、お互いに了解できていたんでしょうね。 鹿児島の言葉は、昔の言葉の名残が強いものなのだろうと思います。
11月26日に、熊谷晋一郎さんの講演を聞く機会がありました。 初めて聞いたのですが、面白かったです。やっぱり頭のいい人だなと思いました。 演題は、 肩書は、 でした。 「東京大学先端科学技術研究センター」というのがあるんですね。知りませんでした。でも 熊谷さんなら、ピッタリですね。 この講演は、オンラインで登録して聴くことができました。 こういうことができるようになったのは、いいことだと思います。 今の僕には、東京まで行って話を聴くというのは、ほとんど不可能ですから。 講演のテーマとしては、インクルージョン、ということになるでしょうか。 どうやったら、障害者と社会の間が、うまくいくか、というテーマだし、神奈川県の障害者施 設の無差別殺人も、モチーフのひとつだと思います。 最初は、子どもの頃の話からでした。 脳性まひで、肢体不自由でしたから、昔のリハビリの話でした。 昔のリハビリって、スパルタ式の訓練だったんです。 やる方は、善意だと思ってるから、容赦ないんですね。 少しでも、健常者に近づけることが目標です。 「健常者に近くなくては生きていかれない」という考え方です。 熊谷さんは、これを「医学モデル」と言われていたと思います。 熊谷さんも相当イヤだったみたいですが、そのうちに、考え方が変わってきて、 「その方法では、効果はない」ということになっていって、理不尽なリハビリから解放されま す。とても嬉しかったそうです。 その後、障害があっても社会に出て一人で生きていこうとする人たちが出てきます。 熊谷さんもその人たちの考えに影響されて、脳性まひで、全介助が必要なのに、東京に出て一 人暮らしを始めます。最初は、もちろん、ひとりで部屋にいても何もすることができません。ト イレに移動することもできません。 ただ、そのまま野垂れ死にすることもなく、なんやかやで、助けてくれる人がいたんだそうで す。そういう人たちは、結構、迷惑な感じではなく、「当たり前」でやってくれる人だったんだ そうです。介助者との関係の話がその後、続きました。 じゃあ、障害と言うのは、結局どこにあるのか。 と考えると、社会との関係ですよね。 「社会モデル」という考え方が出てきます。 「医学モデル」から「社会モデル」へ、ということです。 「自立」とか「依存」って、どういうことなのか。 「誰にも頼らずに、生きていけないと、自立したことにはならない」という考え方ではな く、「自立」とは、「たくさんの依存の選択肢がある」、ということに気が付きます。 熊谷さんの言葉では、 自立=依存先の分散、ということになります。 熊谷さんのパワーポイントにはこうありました。 「依存」と言う概念の変遷 1.前産業主義時代 他人のために働くことによって生計を立てることを意味し、逸脱ではなく正常、個 人的特徴ではなく社会的関係性を指す言葉 2.民主主義と産業主義の台頭 白人賃金労働者の「自立」の対義語で、有色人種や女性にふさわしい状態 3.ポスト産業主義 マイノリティの公民権が認められるにつれ、依存はすべての人にとって同時に望ま しくない状態と見なされる。 同時に、依存状態を病理化・個人化させる言説(依存的人格)が流布。 4.ポストアディクション時代 人格ではなくリスク因子に照準した人口(工?)的予防 人は一人では生きていけません。 実際には、健常者は、たくさんの「依存先」があって、その中で生きています。 問題は、障害者の方が、「依存先」が少ない、ということなんですね。 だから、「依存先」が多い社会を作れるかどうか、にかかってきますよね。 〇 それから、BLOODY 19 と言う言葉があるんだそうです。 19は、年齢のことで、支援学校を卒業してその後の支援が続いていかないので、子どもも親 も困ってしまう、という状態です。アメリカでも、やはりそうなんでしょうね。 この間の距離を緩和するためにはどうしたらいいのでしょうか。 以下、熊谷宇さんのPPからの引用です。 ◎職場のインクルージョンについて 偏見を減らすには、中長期的には初等中等教育を、現在の分離教育からインクルーシ ブ教育に転換し、「物理的隔離のない対等で目的を共有した接触」を小さい頃から実 現することが、職場のインクルージョンにつながるでしょう。 〇 障害のある同僚が増えることの効果 革新性の向上 ・障害者は、自分を取り巻く世界に適応するために、日常的に創造性を発揮しなけ ればならない。そのためには、問題解決能力、敏捷性、粘り強さ、先見性、実践へ の意欲など、イノベーションに欠かせない力を身に付ける必要がある。 ・マイクロソフト社は、自閉スペクトラム症の人々に特化した障害者雇用プログラ ムを構築し成功を収めている。またデュポン社の従業員調査によると、障害のある 従業員を他の従業員と同じ尺度で評価した場合、90パーセントの従業員が「平均」 または「平均以上」のパフォーマンス評価を受けていることがわかった。 〇 組織文化の変革による生産性の向上 ・調査によると、障害のある従業員と一緒に働くことで、障害のない従業員は、職 場をよりインクルーシブにし、すべての人にとってより良いものにする方法を意識 するようになる。また、うまく運営されている障害者コミュニティへの働きかけプ ログラムがあれば、スタッフの離職率は最大で30パーセント減少する。 確かに、学校卒業後の支援が途切れてしまうことは大きな問題ですよね。 熊谷さんは、こういうシステムが必要と書いておられます。 6つの原則 1.構造化された環境の中で 2.医療と連携しながら 3.強い刺激を避けたリラックスできる環境で 4.一貫した対応をできるチーム作り 5.自尊心を持ちひとりでできる活動を増やし 6.地域で継続的に生活できる体制作りを進める 地域の支援体制との連携については、こう書かれています。 これもいいものなので、画面と同時に言葉を引用しておきます。 ◎現在の生活を支える5つのツール◎ 1・安定して通える日中活動 概ね一日最低4時間以上 週に5日程度はコンスタントに 夏休み等の長期休暇は代替を 決まりきった日課 個別のスペースの確保 健康や安全に配慮が行き届く場 2.居住内の物理的構造化 自室や自分用のスペースの確保 防音等の近隣への対応完備 3.ひとりで過ごせる活動 見守りなしで一定程度過ごせる活動 終わりのルールがあること 4.確固としたスケジュール 繰り返しの日課を同居家族が許容 スケジュールの伝達・変更システムあり 5.移動手段の確保 日々の送迎体制確立 ◎長期的な生活を支える補助ツール◎ 《レスパイト・サービス》 ショートステイや行動援護、日中一時等の計画的な活用、 あるいは、緊急一時サービスの確保 《専門的なアドバイス》 医師、保育士、教師、心理、言語、SW等の専門家、 あるいは地域の親の会等からのアドバイス 《その他の支え》 経済的な負担軽減、住宅事情、傷病に対する緊急の医療、 家庭内・親族・地域の受け入れ、ボランタリー組織等、 安心して生活が継続できる支え こういう体制が作れたら確かにいいなと思わされます。 地域によっては、部分的にはできていることだと思います。まだまだ実現されていない、とも 言えるでしょうが、こういうことを言葉でまとめておくことは、いいことだと思います。 熊谷晋一郎さん、いい仕事されてるなと思いました。 |