昨年のクリスマスの頃に、海老原宏美さんが亡くなりました、と言っても、ピンと来ない人が

多いだろうと思います。

　海老原宏美さんは、難病の「脊髄性筋萎縮症」で、人工呼吸器を常につけています。

　生まれたとき、医者に３（４？）才の寿命だと言われたそうです。

　亡くなったのは、４４才でした。

　一度、下関に講演に来られて、僕も聞きに行きました。たしか、相模原の事件が起こった後で

した。

　海老原さんがすごいのは、人工呼吸器をつけて、電動車イスで、ひとりで町に出ることです。

　旅行もします。海外旅行もします。

　なんでも、お母さんが、一緒に付き添うのではなく、小さい時から、人に自分からものが頼め

るように、と思って、放していたんだそうです。

　最後の病院も、北海道だったのですが、心臓の調子が悪いので、自分で電話して出かけて一端

だとか。

　僕なんか、電話するだけでも苦手なのに（苦笑）。

　普通、こういう人は、一生、病院の生活になると思うんですよね。

　海老原さんは、そうしませんでした。

　僕の、重度の病弱のイメージは、完全にひっくり返りました。

　＜こんな生き方が、できるのか！＞

　と思って、心底、衝撃でしたね。

　たぶん、同じような境遇の人たちで、海老原さんの活動に勇気づけられた人たちは、たくさん

いると思います。

　まだまだ、活動していただきたかったです。

　　　　　　　　　〇

　海老原さんの生き方が、現代において可能になったのは、

　ひとつには、医療機器が発達して、人工呼吸器が電動車いすに取り付けて、持ち運びできるく

らいになったこと。

　もうひとつには、ＳＮＳが発達して、活動を発信でき、他の人たちに報告することができるよ

うになったことが大きいと思います。

　すごいひとでした。

　熊谷晋一郎さんは、こう言っておられます。

　　　　　　　　　〇

　　それまで私が依存できる先は親だけでした。だから、親を失えば生きていけないの

　では、という不安がぬぐえなかった。でも、一人暮らしをしたことで、友達や社会な

　ど、依存できる先を増やしていけば、自分は生きていける、自立できるんだというこ

　とがわかったのです。

　「自立」とは、依存しなくなることだと思われがちです。でも、そうではありません。

　「依存先を増やしていくこと」こそが、自立なのです。これは障害の有無にかかわら

　ず、すべての人に通じる普遍的なことだと、私は思います。

　　　　　　　　〇

　「自立」とは、「依存先を増やしていくこと」。

　僕もそう思います。

　　　　　　　　〇

　海老原さんは、「平成28年度東京都女性活躍推進大賞」を受賞され、小池都知事から表彰され

ました。

　表彰式で、海老原さんは、小池東京都知事に、こんな手紙（抜粋）を書いておられます。直接

手渡しておられます。

　　　　　　　　　〇

　　私たち、重度障害者の存在価値とはなんでしょうか。

　　私は、「価値のある人間と価値のない人間」という区別や優劣、順位があるとは思

　いません。

　　価値は、人が創り上げるもの、見出すものだと信じているのです。

　　樹齢千年の縄文杉を見て、ただの木でしかないのに感動したり、真冬、青い空に映

　える真っ白な富士山を見て、ただの盛り上がった土の塊にすぎないのに清々しい気持

　ちになれたりと、価値を創り出しているのは人の心です。これは、唯一人間にのみ与

　えられた能力だと思います。

　　そう考えるとき、呼吸器で呼吸をし、管で栄養を摂り、ただ目の前に存在している

　だけの人間をも、ちゃんと人間として受け入れ、その尊厳に向き合い、守っていくこ

　とも、人間だからこそできるはずです。それができなくなった時、相模原であったよ

　うな、悲惨な事件が起こってしまうのではないでしょうか。

　　あるのは、「価値のある人間・ない人間」という区別ではなく、「価値を見出せる

　能力のある人間・ない人間」という区別です。

　　私たち、重度障害者の存在価値とはなんでしょう。

　　重度障害者が地域の、人目につく場所にいるからこそ、「彼らの存在価値とはなん

　だろう？」と周囲の人たちに考える機会を与え、彼らの存在価値を見出す人々が生ま

　れ、広がり、誰もが安心して「在る」ことができる豊かな地域になっていくのではな

　いでしょうか？

　　重度障害者が存在しなければ、そもそも「なぜ？」と問う人も存在せず、

　　価値観を広げる機会自体を社会が失うことになります。

　　それこそが、重度障害者の存在価値ではないでしょうか？

　　重度障害者は、ただ存在しているだけで活躍しているとは言えませんでしょうか？

　　私は、そういう意味で、重度障害者の活躍の場を、社会の中に作っていきたいので

　す。どんな重度の障害者でも、安心して地域に在ることができる社会にしたいのです。

　　　　　　　　〇

　　小池知事におかれましては、社会にとって生産性のある人間、

　　もしくは人々に感動を与えられる人間だけではなく、

　　ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、

　　全ての都民が社会参加できる都政を執行していただきたいと、心から願っておりま

　す。

　　人間の価値に優劣をつけず、どんな人でも共に在ることを楽しめる豊かな東京都で

　ありますように。

　「都民ファースト」の「都民」に、私たち重度障害者も常に含まれておりますように。

　　　　　　　　〇

　海老原さんは、身体も小さく、常に人工呼吸器をくわえておられます。でも、頭脳は明晰で

す。これらの言葉は、知識ではなく、実際に自分がこの世界・社会に生きていく中での実感に裏

打ちされた言葉になっています。

　「健全な肉体に健全な精神が宿る」というのは、定型発達者が考え出した、体のいいウソ

だと思います。不健康な身体であっても、健全な精神が宿るし、健全な身体であっても、不健全

な精神が宿りうる（相模原の事件）、のだと思います。

　私は、「価値のある人間と価値のない人間」という区別や優劣、順位があるとは思いませ

ん。／価値は、人が創り上げるもの、見出すものだと信じているのです。

　僕も全く、その通りだと思います。

　　　　　　　　　〇

　　重度障害者が存在しなければ、そもそも「なぜ？」と問う人も存在せず、

　　価値観を広げる機会自体を社会が失うことになります。

　　それこそが、重度障害者の存在価値ではないでしょうか？

　　重度障害者は、ただ存在しているだけで活躍しているとは言えませんでしょうか？

　　　　　　　　〇

　これも僕は、十分に言えることだと思います。

　労働と言う意味では非効率な仕事にしかならない生徒の担任をしたことがありますが、その子

は楽しくて、みんなの人気者でした。問題も多かったですが、その子と接していると、楽しくな

るんですね。最初にその子を担任できたことは、とても良かったと思っています。

　浦河「べてるの家」では、何もしない人の分も含めて、みんなの仕事だと考えています。

　マルクスで言えば、これらは、＜疎外＞関係になると思います。

　「存在」を媒介とすることで、＜健常者の障害者化＞がおこり、＜障害者の健常者化＞が起こ

ります。海老原さんは、生きていく中で、そのことに気付いています。

　　　　　　　　〇

　　小池知事におかれましては、社会にとって生産性のある人間、

　　もしくは人々に感動を与えられる人間だけではなく、

　　ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、

　　全ての都民が社会参加できる都政を執行していただきたいと、心から願っておりま

　す。

　　　　　　　　〇

　残念ながら、この言葉が、小池百合子にとどいているとは、僕には思えません。

　小池さんは、パラリンピックを重要視して、修学旅行は中止にしました。

　それは、「人々に感動を与えられる障害者」優位の考え方です。

　人間の価値に優劣をつけず、どんな人でも共に在ることを楽しめる豊かな東京都でありま

すように。

　「都民ファースト」の「都民」に、私たち重度障害者も常に含まれておりますように。

　重度障害者も含めた「都民」の思想を持っているとは思われません。

　まあ、その前に「都民ファースト」になっているのかどうかも、疑わしいですが。　

　何か月か前の号で「オキュラス」について書いたと思います。

　ゴーグルをかけて、３６０度の映像を見ることができる装置です。

　最近見たテレビでやっていたのですが、ＵＳＪが、それを使って、ＵＳＪが体験できるものを

開発したんだそうです。

　病弱で、しかも、今はコロナがあるので、ＵＳＪに行けない子たちの、家に行って、オキュラ

スでＵＳＪを体験できるように映像を作ったんだそうです。

　なかなかいい発想ですよね。

　３６０度の映像を作るとかのノウハウはあるでしょうから。

　そういうアトラクションの映像を、オキュラスで観れるようにできるかもしれません。

　養護学校や病弱の養護学校では、筋ジスの子や、病院から出られない子などに、見せることは

可能ではないかと思います。こういう体験は、ひと昔前では難しいことでした。

　僕も、オキュラスで、なにかいい授業ができないものかなと考えているのですが。

　今月は、たまたま昔買って見たことのある映画『類猿人ターザン』を見ることができました。

　以前観ているのですが、ひさびさに見返したら、やっぱり面白かったです。

　ジョニー・ワイズミュラーのターザンです。

　時代の制限があるので仕方ないのですが、アフリカの人間が、低く見られているのがよくわか

りますが、そこはガマンしないといけません。アフリカに侵入するのも白人だし、それを懲らし

めるのも、ターザン（白人）です。

　動物との格闘は、本当に動物を使っています。危なかったんじゃないかと思います。

　それから、画面の合成が、なかなかよくできていて、感心しました。昔の映画は、合成の技術

も発達していなかったから、いろいろ工夫しながらやったからだと思います。

　　1997年、ロンドンの医師、アンドリュー・ウェイクフィールドと彼の研究チームは、

　有名な医学雑誌の『ランセット』に論文を発表した。自閉症が、ＭＭＲワクチン（麻

　疹、耳下腺炎、風疹の三種混合ワクチン）によって引き起こされている可能性を示唆

　したのだ。これは、12人の子どもについて研究したものである。この論文によって、

　メディアが熱狂的に警告を発し、ＭＭＲワクチンの接種率は60％にまで落ちた（「集

　団免疫」としては95％の接種率が要求されるにもかかわらず）。はしかは、子どもに

　とっては命にかかわる病気である。英国全域で接種率が落ちた10年間に、はしかの症

　例が報告され、公衆衛生上の問題が懸念された。

　　このＭＭＲワクチン説に反する論拠は、日本の３万人以上の子どもの研究から確認

　された。日本では、ＭＭＲ三種混合ワクチンの副反応が問題となり接種が中止された。

　しかし、接種中止後も、自閉症の有病率は上昇を続けたのだ。デンマークでは、ＭＭ

　Ｒを導入した地域と、導入しなかった地域があったため、接種した群と接種しなかっ

　た群の多人数での比較が可能であった。だが、自閉症の有病率に差はなかった。この

　二つの研究から、ＭＭＲは自閉症とは関係ないことか示唆された。報道したメディア

　は科学的に誤った情報が広がる一因を作ったとして批判された（２００６年３月22日

　のディリーメールの見出し「ＭＭＲの恐怖が実現する」）。

　　アンドリュー・ウェイクフィールドの『ランセット』の論文の共著者のほとんどは、

　自分たちの主張を公に撤回した。ウェイクフィールド自身もロンドンのロイヤルフリ

　ー病院の職を辞任させられた。根拠が確実でなく、しかも公衆衛生上のワクチンプロ

　グラムをおびやかすような理論に執着して論じてしまったことで、医療の基本となる

　ヒポクラテスの誓い（「害があってはならない」）に反してしまったかもしれないと

　いう理由からである。彼は、その後テキサスに行き、自閉症の支援団体で働いていた。

　ＭＭＲの後遺症で自分たちの子どもが脳障害を負ったと、いまだに信じ込んでいる親

　が、わずかながらいたからだ。このことは、誰かや、何らかの環境の「せいにしたい」

　保護者たちの欲求を反映している。

　　　　　　　　　　〇

　そう言えば、三種混合ワクチンが原因で自閉症になる、という説が昔ありました。

　あれからどうなったのかな、最近きかないなと思っていたら、やっぱりちゃんと否定されてい

たんですね。

　自閉症を、どうしても、「病気」とか「障害」であり、「定型発達」が基本だと言う発想にな

ってしまうんでしょうね。「自閉症」とは、克服すべき「障害」なんだ、と。だから原因が欲し

くなるんでしょうね。